XVI Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

Od 27 lutego do 5 marca 2017 roku organizowana jest akcja społeczna – XVI Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy. Tegorocznym hasłem kampanii jest: „Mukowiscydoza – niewidoczna choroba„. Organizatorzy zwracają uwagę na fakt, że pomimo niewidocznej choroby jest ona obecna przez całe życie, nigdy nie znika, a prowadzi do wyniszczenia całego organizmu. Nie można tego zatrzymać. Wszystko to dzieje się w organizmie człowieka. Celem kampanii jest wskazanie, że mukowiscydoza to też niepełnosprawność, która pomimo, że jest niewidoczna to dalej nią pozostaje.

W ramach Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy organizatorzy przewidują:

  • kolejną edycję akcji społecznej „Dolina Mukolinków” realizowany w Szczecinie pod Patronatem Marszałka Województwa Zachodniopomorskiego, Prezydenta Miasta Szczecin we współpracy z lekarzami ze szczecińskich szpitali
  • infolinię dla wszystkich zainteresowanych problematyką
  • bezpłatne badania genetyczne
  • telefoniczne punkty konsultacyjne w kraju, w referencyjnych ośrodkach leczenia mukowiscydozy
  • wydrukowanie 30.000 plakatów i ulotek edukacyjnych dystrybuowanych placówkach zdrowia i kuratoriach oświaty
  • umieszczenie informacji o akcji związanej z licytacją medali na nośnikach typu billboard lub citylight
  • emisję 30 sek. spotów radiowych emitowanych w 10 rozgłośniach publicznych Polskiego Radia
  • bezpłatny tramwaj w Krakowie
  • rozstrzygnięcie konkursu GENialna Szkoła pod patronem Ministerstwa Edukacji Narodowej 

Mukowiscydoza

Mukowiscydoza (Cystic Fibrosis) jest chorobą genetycznie uwarunkowaną przekazaną przez rodziców. Ponieważ jest to schorzenie genetyczne chory musi urodzić się z nią. Obecnie nie istnieje lek przeciw Mukowiscydozie.

Lepsze zrozumienie przyczyn choroby oraz szybki rozwój metod, które pozwolą na ich usunięcie, zwiększają szansę wyleczenia. Zanim to nastąpi, coraz skuteczniej leczone są objawy, co pozwala zwolnić postęp choroby. Mukowiscydoza jest chorobą częstą. W wielu krajach przeciętnie jedno na 2.500 rodzących się dzieci choruje na Mukowiscydozę.

Odwiedź stronę: Przekaż 1% na leczenie Rafała

Z chorobą dziecko już się rodzi, określa się ją często mianem choroby wrodzonej. Dziecko chore zawsze dziedziczy dwa geny powodujące Cystic Fibrosis, jeden od swej matki, drugi od ojca. Oboje rodzice określani są jako nosiciele genu, gdyż każde z nich ma tylko po jednej kopii genu CF. Dziecko chore na mukowiscydozę może urodzić się tylko wtedy, gdy oboje jego rodzice są nosicielami genu CF. Rozpoznawanie mukowiscydozy – o czym trzeba wiedzieć.

Przejdź do strony

Aktywnie dla Rafała – 24 godzinny rajd rowerowy

Bractwo Turystyki Rowerowej z Piły oraz Klub Miłośników Turystyki Rowerowej „Dynamo” Krzyż Wlkp. zapraszają 16 lipca 2016 r. (sobota) na 24 godzinny rajd rowerowy „Aktywnie dla Rafała”. Wpisowe z rajdu zostanie przekazane na leczenie i rehabilitację przyjaciela i miłośnika turystyki rowerowej Rafała Siemińskiego chorego na mukowiscydozę, który 6 miesięcy temu w Szczecinie Zdunowo miał przeszczep płuc. Rafał poprowadzi jedną z tras na 110 km. Więcej informacji: Aktywnie dla Rafała

XIV Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

„Mukowiscydoza. Masz ją w genach. GEN = PRZYSZŁOŚĆ”, pod takim hasłem od 23 lutego do 1 marca 2015 roku, odbywa się tegoroczny XIV Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy. Akcję objął Patronatem Honorowym Minister Edukacji Narodowej.

Klaudia ma 14 lat. Dwa lata temu zdiagnozowano u niej chorobę genetyczną. Wcześniej po prostu kaszlała, może częściej niż inni zapadała na choroby układu oddechowego. Od dwóch lat wie, że jej młode życie ma granicę. Bliższą niż innych ludzi. To trudne, gdy ma się 14 lat. Jej świat się zmienił.

Andrzej ma 30 lat. Od 16 roku życia wie, że jest chory na chorobę genetyczną. Od dzieciństwa często przebywał w szpitalu, chorował na zapalenie oskrzeli, płuc. Był wątły, blady, ale odnalazł w sobie siłę życia. Pomimo diagnozy. Ma 6-letnią córeczkę. Ona jest tylko nosicielem choroby. On chce żyć dla niej. Przeszczepiono mu płuca. Ma szansę. Wierzy. Jego świat się zmienił.

Zosia ma dwa latka. Gdy miała miesiąc jej rodzice dostali list. Stawili się w szpitalu. Od tej pory wiedzą, że ich córka jest chora na chorobę genetyczną. Szukają wsparcia, bo trudno żyć z taką świadomością samemu. Chorobę przekazali jej sami – w genach. Oni są tylko bezobjawowymi nosicielami. Ona jest chora. Od dwóch lat ich świat jest inny.

Czy wiesz, co drzemie w twoich genach?

Nie możesz przebadać się pod kątem wszystkich możliwych chorób genetycznych. Nie wiesz, czy w twojej rodzinie nie ma nosicieli mukowiscydozy. A jeżeli wiesz – pomóż tym, którzy nie mieli tak wiele szczęścia jak ty. Zrozum. Pomóż żyć wbrew genom. To one wyznaczają czas chorych na mukowiscydozę.

Mukowiscydoza. Choroba genetyczna, która wciąż zaskakuje. Jest nieuleczalna, trudna. Zmienia świat – ludzi chorych i ich najbliższych. Rodzice chorych muszą być nosicielami, tzn. mieć uszkodzony gen. Nie wiedzą o tym, nie mają objawów. Dopiero, gdy rodzi się chore dziecko poznają prawdę o swoim zapisie kodu genetycznego. Wtedy pojawiają się pytania:

Czy możemy mieć jeszcze zdrowe dzieci?
Czy nasze rodzeństwo jest także zagrożone?
Czy oni też mogą mieć chore dzieci?
Czy…?
I jak długo…?

Czasami chorzy na mukowiscydozę decydują się na posiadanie dzieci. Mają wiadomość genetycznej loterii. Ale czy to sprawia, że jest łatwiej?

Czas

W mukowiscydozie czas liczy się inaczej. Ilością dni i tygodni spędzonych w szpitalu, ilością zażywanych tabletek, długością godzin inhalacji, długością oczekiwania na przeszczepienie. Postęp medycyny sprawił, że czas pomału staje się sprzymierzeńcem. Jeszcze 20 lat temu dzieci chorujące na mukowiscydozę nie osiągały pełnoletności. Obecnie dzięki badaniom przesiewowym oraz ośrodkom referencyjnym wielu z nich, mimo choroby, studiuje, rozpoczyna pracę zawodową, zakłada rodziny. Wciąż jednak borykają się z systemem opieki zdrowotnej. Wciąż w Polsce mediana wieku chorych na mukowiscydozę jest niemal 20 lat niższa niż w krajach Europy Zachodniej, gdzie chorzy żyją ponad 40 lat.

Na co dzień nie myślimy, że nasz kod genetyczny nagle, z dnia na dzień może warunkować naszą przyszłość. Żyjemy, uczymy się, pracujemy, bawimy – ale nagle, przy nawet pozornie niegroźnych objawach choroby, możemy otrzymać wiadomość, że tkwi w nas choroba genetyczna. Uszkodzony gen. „Definicja nazywa gen podstawową jednostką dziedziczności warunkującą występowanie w organizmie pewnej elementarnej cechy, np. barwy oczu, czy włosów, którą przekazujemy potomstwu – mówi Paweł Wójtowicz, Prezes Fundacji MATIO – dotyczy to także podatności na jakąś chorobę. Mukowiscydoza, pomimo wprowadzonych od kilku lat badań przesiewowych noworodków, wciąż zaskakuje. U wielu naszych podopiecznych rozpoznano ją w wieku nastoletnim. Kiedykolwiek by to jednak nie było, za każdym razem świat chorych i ich rodzin się zmienia. I tu pierwszoplanowa staje się rola Fundacji. U nas ludzie szukają przede wszystkim wsparcia i zwykłego zrozumienia, by budować swój świat na nowo, na nowo żyć”.

GEN = PRZYSZŁOŚĆ

Nikt nie zna zapisu swojego kodu genetycznego, nie sposób zbadać się nawet w kierunku mukowiscydozy. Szacuje się, że obecnie istnieje ponad 1800 mutacji wywołujących mukowiscydozę. Los na loterii? W dużej mierze tak. Dlatego chorzy na mukowiscydozę, chorobę, której nie widać, a która brutalnie i podstępnie powoli wyniszcza organizm wymagają zrozumienia. Od 19 lat Fundacja MATIO podejmuje działania służące edukacji, popularyzujące wiedzę o mukowiscydozie.

XIV Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

W ramach kampanii społecznej objętej Patronatem Honorowym Minister Edukacji Narodowej zaplanowano szereg działań informacyjno-edukacyjnych. Realizowany jest też konkurs „GENialna szkoła”. To jego druga edycja. W konkursie nagradzane są placówki edukacyjne, które z pełnym zrozumieniem i swiadomością opiekują się dziećmi chorymi na choroby o podłożu genetycznym. Jest wiele miejsc w Polsce, w których nauczyciele rozumieją chore dzieci i potrafią udzielić im wsparcia, miejsca, które wymagają pokazania. Zgłoszenia placówek można nadsyłać do 31 marca 2015 roku na adres: Fundacja MATIO, ul. Celna 6, 30-507 Kraków lub e-mail: krakow@mukowiscydoza.pl.

W 23 ośrodkach medycznych w całej Polsce będzie można skorzystać z bezpłatnych, telefonicznych konsultacji medycznych. W siedzibie Fundacji MATIO w godz. 9.00 – 21.00 czynny będzie telefon (12) 292 31 80 pod którym otrzymać będzie można potrzebne informacje.

Dzięki współpracy z firmą MEDGEN od 23.02.2015 roku zainteresowani będą mogli wykonać badanie genetyczne w genie CFTR (badanie mutacji F508del lub innej w zależności od potrzeby pacjenta, krewnych) – zapisy: nr tel. 512 40 90 90. Pierwsze 50 osób będzie mogło wykonać badanie bezpłatnie po podaniu hasła: Fundacja MATIO.

Biały Czwartek – 26 lutego 2015r. – zainteresowani mogą otrzymać 10 bezpłatnych porad genetycznych – zapisy – tel. 512 40 90 90.

28 lutego w Szczecinie w Galerii Handlowej „Turzyn” w godz.10.00 – 18.00 odbędzie się czwarta już „Dolina Mukolinków” – dzień pełen zabawy, występów artystycznych, kiermaszy. Dochód z akcji zostanie przeznaczony na wsparcie leczenia i rehabilitacji dzieci z woj. zachodniopomorskiego.

W całej Polsce pojawi się kilka tysięcy plakatów i ulotek informacyjnych oraz bezpłatna gazeta „MATIO. Żyjemy z mukowiscydozą” wyjaśniające istotę choroby i zakres pomocy potrzebnej chorym.

Fundacja Matio
www.mukowiscydoza.pl

Sprawa dla reportera 29 stycznia 2015

W programie 1 TVP w Sprawie dla Reportera (29 stycznia 2015 r.) został przedstawiony problem chorych na mukowiscydozę zakażonych wirusem zapalenia wątroby, oczekujących na przeszczep płuc. Jedną z nich jest 23-letnia Aleksandra. Jej płuca są na tyle wyniszczone przez chorobę, że konieczny jest przeszczep. Niestety żeby się zakwalifikować do operacji Aleksandra musi przejść bardzo kosztowną kurację z powodu wirusowego zapalenia wątroby typu B i C. Koszt kuracji to ok. 500 tys. zł, na co nie stać rodziny Aleksandry.

Zobacz reportaż od 33 minuty

W podobnej sytuacji jest wielu polskich chorych na mukowiscydozę. – Zostałem zakwalifikowany do przeszczepu płuc, ale ze względu na zakażenie wirusem HCV jestem zawieszony. Mam za sobą ciężką 3 miesięczną kurację Interferonem z Rybawiryną, niestety przerwaną ze względu na dużą niewydolność oddechową. Obecnie już podłączony do respiratora walczę o każdy dodatkowy dzień życia – dodaje Rafał Siemiński.