"Nasz nowy Dom" dla Mateusza po przeszczepie

W najbliższą niedzielę (16 marca 2014r.) o godz. 17.45 w telewizji POLSAT, Katarzyna Dowbor wraca na budowę. Bohaterką odcinka „Nasz nowy Dom”, będzie pani Agnieszka która z dwójką dzieci mieszkała w połowie zniszczonego domu w małej wsi Ruda. Niestety, wraz z nią mieszka w tej chwili tylko córka Magda. Syn, szesnastoletni Mateusz, choruje na mukowiscydozę. Jedynym ratunkiem dla jego zniszczonych płuc był przeszczep. Operację udało się przeprowadzić w Wiedniu ale z powodu obniżonej odporności chłopiec nie może już wrócić do zagrzybionego domu i pokoju, który dzielił z siostrą.

Rodzina została rozdzielona. Mateusz zamieszkał u dziadków W Warszawie. Sytuację może zmienić tylko kapitalny remont domu. Mieszkająca w drugiej połowie domu babcia zgodziła się oddać część swojego mieszkania na pokój dla chłopca, ale rodziny nie stać na remont. Katarzyna Dowbor z ekipą budowlaną spróbuje, w ciągu 5 dni całkowicie przebudować dom pani Agnieszki.

Źródło: Facebook

XIII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

Trzynastej edycji „Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy” – kampanii społecznej realizowanej przez MATIO Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę – towarzyszy hasło: „MUKOWISCYDOZA – MOŻE dotyczyć również Ciebie”. W 2014 roku zwracamy uwagę na fakt ignorowania wiedzy o chorobach genetycznych, uznawania, że nas na pewno one nie dotyczą. Dzięki kampaniom społecznym, informacji medialnej coraz większa liczba Polaków ma świadomość występowania chorób genetycznych – mówi Paweł Wójtowicz, Prezes Fundacji MATIO – Jednak fakt wypierania rzadkiej choroby genetycznej poza obręb własnego otoczenia nadal jest przyczyną niezrozumienia, dotykającego w późniejszej drodze życiowej także chorych”.

Stąd pomysł stworzenia konkursu „GENialna szkoła” prowadzonego od jesieni 2013 roku, którego finał nastąpi w trakcie kampanii. To konkurs, w którym nagradzane są przedszkola i szkoły wszystkich szczebli oraz nauczyciele doskonale opiekujący się dziećmi chorymi na mukowiscydozę i inne choroby rzadkie o podłożu genetycznym. Pokazujemy ludzi, którzy chcą się uczyć i uzupełniać wiedzę dotyczącą opieki nad dzieckiem chorym na ciężka chorobę rzadką.

Dzieci chore na mukowiscydozę często przebywają w szpitalu, często muszą opuszczać zajęcia szkolne. Nie oznacza to, że dziecko to ma być „skazane” tylko na nauczanie indywidualne w domu. Znając specyfikę swojej choroby, swój czas, wszyscy nasi podopieczni potrzebują kontaktu z rówieśnikami, pragną jak najczęściej z nimi przebywać. To, niestety, najczęstsze pole nieporozumień pomiędzy nauczycielami, a rodzicami chorych dzieci. „Dzieci przewlekle chore nie muszą uczyć się w odrębnych szkołach i być izolowane od swoich rówieśników. Mogą i powinny uczyć się i być razem z nimi, choć należy dostrzegać ich odrębność. To, w jaki sposób dziecko przewlekle chore radzi sobie z chorobą w warunkach zarówno szkolnych, jak i domowych, ma ogromny wpływ na efekty leczenia, stan zdrowia i jakość życia w przyszłości”. – Fundacja MATIO od lat zabiega o stworzenie właściwej atmosfery edukacyjnej dla swoich podopiecznych. Niestety, wiele osób nie rozumie, że choroba genetyczna nie musi wykluczać z życia społecznego.

Żyjące w poczuciu odtrącenia dzieci nie umieją się poruszać i komunikować społecznie w życiu dorosłym, co sprawia że nie mogą stać się samodzielnymi jednostkami. A należy pamiętać, że chorych na mukowiscydozę dorosłych z roku na rok w Polsce przybywa, choć z naszą średnią życia wciąż jeszcze daleko nam do krajów Europy Zachodniej (40 – 50 r. ż).

W związku z finałem konkursu „GENialna szkoła” spotkania odbędą się w placówkach oświatowych, na Uniwersytetach Medycznych – dla studentów medycyny oraz lekarzy pierwszego kontaktu, którzy często zapominają o mukowiscydozie i nie kierują chorych na właściwe badania. Należy tu pamiętać, ze badania przesiewowe noworodków funkcjonują od niedawna i wciąż wśród nas żyje grupa osób niewłaściwie lub w ogóle nie leczonych.

XIII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy 

W czasie trwania Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy (25.02-03.03.2013) zaplanowano szereg działań informacyjno – edukacyjnych:

  • finał akcji edukacyjnej “GENialna szkoła” nagradzającej placówki oświatowe traktujące dziecko z rzadką chorobą przewlekła jako równe zdrowym – wyniki konkursu GENialna szkoła więcej
  • W kilkunastu ośrodkach medycznych w całej Polsce będzie można skorzystać z bezpłatnych, telefonicznych konsultacji medycznych. W siedzibie Fundacji MATIO w godz. 9.00 – 21.00 czynny będzie telefon (12) 292 31 80 oraz adres e-mail: krakow@mukowiscydoza.pl, pod którym otrzymać będzie można potrzebne informacje. 
  • Dzięki współpracy z firmą MEDGEN zainteresowani będą mogli wykonać badanie genetyczne w genie CFTR. Pierwszym 50 osobom, które zgłoszą się telefoniczne (512 40 90 90) w trakcie trwania XIII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy  badanie genetyczne zostanie wykonane BEZPŁATNIE. 
  • W polskich miastach pojawi się kilka tysięcy plakatów i ulotek informacyjnych, billboardy, wymiennie dwa projekty graficzne citylight’ów. Na wszystkich przedstawione są kobiety w różnym wieku składajace palce dłoni w kształt litery M. Na ich twarzach namalowany jest fragmnent łańcucha genetycznego. Genetyka łaczy nas wszystkich – o oraz bezpłatna gazeta „MATIO – Żyjemy z mukowiscydozą” wyjaśniające istotę choroby i zakres pomocy potrzebnej chorym. 
  • W rozgłośniach lokalnych Polskiego Radia emitowane będą spoty radiowe z udziałem Piotra Fronczewskiego, Artura Barcisia oraz naszych ambasadorów: Oli Nieśpielak, Pauliny Holtz, Karoliny Marchlewskiej i Kacpra Kuszewskiego (posłuchaj spotów)
  • Odbędą się spotkania edukacyjne z lekarzami, rodzicami chorych dzieci, studentami medycyny
  • Tradycyjnie kampanii towarzyszy wiele inicjatyw lokalnych, takich jak kwesty na rzecz chorych organizowane przez Fundację, spotkania edukacyjne oraz wydarzenia szerzące wiedzę o chorobie
  • Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy i konkurs GENialna szkoła jest jedną z polskich aktywności Rare Disease Day (Miedzynarodowego Dnia Chorób Rzadkich)

Źródło: MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę

Chroń swoje dziecko

Od pierwszych chwil, gdy okazuje się że jesteś w ciąży, twoją głowę zaprzątają różne myśli i obawy. Przede wszystkim za wszelką cenę pragniesz chronić swoje dziecko i dać mu wszystko, co najlepsze. Pragnienie jeszcze się nasila, kiedy po raz pierwszy bierzesz je w ramiona. Nasilają się również obawy, że nie podołasz. Co możesz zrobić?

Prawidłowy rozwój

Przede wszystkim zachowaj spokój. Nikt nie kwestionuje twojego pragnienia, aby zapewnić maleństwu wszystko, co najlepsze, ale nie daj się zwariować. Zestresowana mama to zestresowane dziecko. Twój instynkt podpowie ci, jak zadbać o dziecko, jak je karmić, co jest normą, a co czymś niepokojącym i warto się skonsultować z pediatrą. Przede wszystkim to twoja miłość i troska zapewni maluchowi szczęśliwy rozwój.

Zdrowie

Bardzo dbasz o zdrowie swojego dziecka, jednak nie ma wszystko możesz mieć wpływ i to cię przeraża. Co poczniesz, jeśli maluch poważnie zachoruje, np. na mukowiscydozę? Albo jeśli tobie coś się stanie? Nie wszystko można przewidzieć i nie wszystkiemu da się zapobiec. Ale jest coś, co możesz zrobić aby zapewnić sobie nieco spokoju. Warto wykupić polisę ubezpieczeniową, np. formę ubezpieczenia na życie, która dodatkowo ubezpieczy twoje dziecko. Wówczas jeśli któremuś z was coś się stanie otrzymacie środki finansowe, pomocne w  powrocie do zdrowia. Możesz także wykupić polisę na życie bezpośrednio dla dziecka.

Wydatek, który procentuje

Choć koszty mogą być spore, a wiadomo, że gdy w domu pojawia się dziecko i tak wydatków jest sporo, jednak stanowi to pewne zabezpieczenie, że w przypadku choroby, wypadku lub śmierci nie zostaniecie z tym problemem sami, przynajmniej w kwestii finansów. Może się bowiem okazać, że za kilka lat to właśnie polisa sfinansuje leczenie twojego dziecka. Każdy jednak powinien podjąć decyzję sam w zgodzie z własnymi przekonaniami i możliwościami finansowymi. I bez względu na tę decyzję, nikt nie zarzuci ci, że nie chcesz dla swojego dziecka wszystkiego, co najlepsze.

Co gwarantują ubezpieczenia zdrowotne?

Podstawowa opieka ambulatoryjna. Każda firma ubezpieczeniowa posiada w swojej ofercie pakiet podstawowy, w ramach którego każdy pacjent leczony jest w podstawowym zakresie. Z reguły w grę wchodzi tu zarówno lekarz rodzinny jak i kilku czy kilkunastu specjalistów. W przypadku pozostałych świadczeń (w najtańszych pakietach) musimy liczyć się z tym, że koszty poniesiemy samodzielnie, jednak wszystkie wizyty możemy umówić dzięki infolinii.

Specjalistyczna opieka ambulatoryjna
Poza podstawową opieką ambulatoryjną, pacjenci prywatnych firm ubezpieczeniowych mogą liczyć na specjalistyczną opiekę, w zależności od dziedziny choroby. Nie ma tu potrzeby zdobywania skierowań, wszystkie sprawy załatwiane są wewnątrz firmy ubezpieczeniowej, a zadaniem pacjenta jest jedynie pojawienie się w umówionym wcześniej szpitalu czy przychodni i przeprowadzenie leczenia.

Świadczenia szpitalne
Dostęp do lekarzy to jedno, koszt utraconych korzyści to drugie. Musimy pamiętać, że pobyt w szpitalu uniemożliwia nam podejmowanie pracy zawodowej, przez co często tracimy premie czy kontakty z niektórymi klientami. By choć w części wynagrodzić klientom ten koszt, firmy ubezpieczeniowe oferują świadczenia szpitalne. Kwota to od kilkudziesięciu do kilkuset złotych za każdy dzień pobytu w szpitalu.

Świadczenia operacyjne
Każda przebyta operacja to dla pacjentów wielki stres. Nie tylko związany z samą procedurą, ale też z walką o lepszy stan zdrowia czy powrotem do codziennej pracy zawodowej. Z tego też powodu ubezpieczyciele w niektórych sytuacjach wypłacają świadczenia operacyjne. Są to pieniądze, które mają zrekompensować nam czas spędzony na leczeniu. Otrzymana kwota to często kilka tysięcy złotych.

Pokrycie kosztów leczenia za granicą
Ubezpieczenie zdrowotne w zależności od wybranego wariantu, może również pokrywać koszty naszego leczenia poza granicami kraju. Oznacza to, że jeśli zachorujemy lub będziemy mieć wypadek wymagający leczenia ambulatoryjnego, to jego koszty zostaną pokryte z pieniędzy ubezpieczyciela. Nie każdy wariant jednak to gwarantuje, w niektórych przypadkach składka za dobrowolne ubezpieczenie zdrowotne płacona jest jedynie za ochronę na terytorium Polski, a wszystkie pozostałe wymagają konieczności wykupienia dodatkowych ubezpieczeń turystycznych.

Chirurgia jednego dnia
Jeśli jest to tylko możliwe, ubezpieczyciele opłacają nam zabiegi medyczne, które trwają nie więcej niż jeden dzień i nie wymagają hospitalizowania. W obecnych czasach chirurgia jednego dnia jest coraz popularniejszym, tańszym a jednocześnie bezpieczniejszym sposobem leczenia pacjentów, wiedzą o tym również pracownicy towarzystw ubezpieczeniowych. Wykorzystanie chirurgii jednego dnia pozwala więc na o wiele efektywniejsze leczenie pacjentów.

Najlepszy ranking lekarzy

W dzisiejszych czasach bardzo często musimy udać się do lekarza i oczywiście jest to jak najbardziej zrozumiałe, ponieważ jak każdy z nas doskonale wie obecnie czeka na nas nadzwyczaj sporo niebezpieczeństw, z którymi sami sobie nie poradzimy i konieczna w takiej sytuacji jest pomoc specjalisty. Oczywiste jest to, że w takim przypadku chcemy się wybrać do jak najlepszego specjalisty, który będzie potrafił zapewnić nam pomoc.

Niemniej jednak musimy mieć na uwadze także i to, że obecnie wszelkiego rodzaju lekarzy jest bardzo wielu i na pewno nie wszyscy są tutaj na odpowiednim poziomie. W takiej sytuacji z pewnością sam wybór nie jest taki łatwy jakby się nam mogło wydawać. Na całe szczęście mamy dziś dość sporo pomocy, które taki wybór mogą nam ułatwić. Z pewnością jedna z nich znajduje się na naszej stronie internetowej i jest nią ranking abczdrowie. Większość z nas na pewno nie ma zbyt wielkiego pojęcia o takim rankingu, ale jest to jak najbardziej zrozumiałe, ponieważ jest to strona, która w sieci znajduje się od dość niedawna. Mimo wszystko najważniejsze jest tutaj to, że z każdym dniem zyskuje on na swojej popularności i możemy być pewni, że taka tendencja w dalszym ciągu będzie się utrzymywała.

Wspominając o takim rankingu musimy przede wszystkim zaznaczyć, że obecnie znajduje się tutaj nie tylko ranking lekarzy, ale też i szpitali, czy jak ktoś woli placówek medycznych. Wprawdzie korzystamy z niego nie tak często jak to jest w przypadku lekarzy, ale na pewno także jest on potrzebny. Warto dodać także i to, że w naszym rankingu każda osoba może być pomocna. Pomożesz tak nam, sobie jak i innym użytkownikom naszego portalu jeżeli po wizycie w jakiejś placówce szpitalnej oddasz swój głos. Na pewno opinia może być tutaj bardzo pomocna. Przy dodawaniu swojej opinii powinniśmy być jak najbardziej obiektywni, ponieważ oczywiste jest to, że może się taką opinią kierować osoba, która szuka specjalisty z danej dziedziny. Możemy wobec tego powiedzieć, że w jakimś stopniu za swoje opinie jesteśmy odpowiedzialni.

XII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

W dniach 25.02 – 03.03.2013 roku już po raz 12. Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO realizuje kampanię społeczną OGÓLNOPOLSKI TYDZIEŃ MUKOWISCYDOZY. Hasło „Boisz się starości? My o niej marzymy!” jest nieco przewrotne w kontekście niemal histerycznych zabiegów człowieka o zachowanie nieustannej młodości. Jego rozwinięcie: „Mukowiscydoza uczy doceniać każdy rok życia” to próba zwrócenia uwagi na fakt, że ta histeria dotyczy tylko ludzi zdrowych, nie stykających się z chorobą. Mukowiscydoza, pomimo wysiłków medycyny, jest nadal chorobą nieuleczalną.

„W Polsce wciąż granica życia ludzi nią dotkniętych jest o 10 lat niższa niż we Francji czy Niemczech, 20 lat – niż w Kanadzie. Średnio chorzy w Polsce żyją ok. 25 lat” – mówi dr Zuzanna Kurtyka z Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego im. św. Ludwika w Krakowie. Średnio oznacza, że granica życia bywa wyższa. „Kilkanaście lat temu górną granicą życia z mukowiscydozą był wiek ok. 16-18 lat – mówi Paweł Wójtowicz, Prezes Fundacji MATIO – każdy dany naszym podopiecznym rok, to zwycięstwo”.

Sytuacja chorych na mukowiscydozę jest pewnego rodzaju patem. Rozpoznanie choroby, leczenie, opieka nad dzieckiem ze strony medycznej ulega znacznej poprawie w kierunku osiągnięcia europejskich standardów. Dzięki temu chorzy mogą osiągać wiek dorosły, a więc móc myśleć o własnym, samodzielnym życiu, jeżeli stan zdrowia jeszcze im na to pozwala. I tu wpada w czarną dziurę, której symptomy wielu zauważa wcześniej. Zaczyna się około wieku szkolnego, gdy chore na mukowiscydozę dzieci są odsuwane od zajęć ze zdrowymi rówieśnikami, od szkolnych wycieczek i wyjazdów. Bo nauczyciele się boją niepełnosprawnego ucznia, któremu trzeba przypomnieć lub podać enzymy trzustkowe, odżywki, przypilnować inhalacji. Niewiedza budzi lęk. Dobrze prowadzone medycznie dzieci osiągają pełnoletność – chcą studiować, ale nie mogą zmienić miejsca pobytu, bo brakuje ośrodków leczenia chorych na mukowiscydozę dorosłych. Przypadkowy oddział chorób wewnętrznych, w dobrym razie pulmonologii nie załatwia sprawy. Lepiej więc zostać w znanym środowisku, bo tu „jakoś to będzie” – i nawet nie starać się studiować. „Przecież chorzy na mukowiscydozę mieli nie dożywać matury i studiów, studia nie są dla chorych na choroby rzadkie” – takich głosów nie jest mało. Większość chorych na mukowiscydozę wciąż wymaga stałej opieki. Ich opiekunowie nie pracują, dostają głodowe zasiłki. Nie pracując nie otrzymają godziwej emerytury, więc wielu z nich, po odejściu swojego dziecka, nie ma środków do życia. O swoista kara za to, że całe swoje życie podporządkowali dziecku i z tego powodu byli bierni zawodowo (kto znajdzie pracę w wieku 50-kilku lat, przez wcześniejsze 25 nie pracując?). Żyjący chory jest nadal pod obstrzałem – dostaje orzeczenie o niepełnosprawności wykluczające jego opiekuna z otrzymywania świadczenia pielęgnacyjnego, nie otrzymuje renty socjalnej ponieważ wg ZUS jest zdolny do pracy; w przypadku nieuleczalnej choroby genetycznej jaką jest mukowiscydoza orzecznicy wciąż liczą na to, że chory samoistnie się wyleczy i nie będzie mu trzeba wypłacać zasiłku pielęgnacyjnego czy renty. Wszystko to tylko mały wycinek problemów społecznych chorych na choroby rzadkie, w tym mukowiscydozę, w dobie 2013 roku – Roku Osób Niepełnosprawnych.

Brak współpracy pomiędzy wieloma ministerstwami to błędne koło. Urzędnicy z jednej strony szczycą się poprawą jakości leczenia chorych na mukowiscydozę, a z drugiej zabijają nadzieję na życie. To okrutne, a wynikające z braku współpracy i rozpoznania tematu. To jakby dać kromkę chleba wygłodzonemu, by za chwilę mógł patrzeć na bochenki tylko przez szybę.

Apelujemy o rozwagę, o myślenie i współpracę. Tu chodzi o człowieka i jego na nadzieję na życie. Są tacy, którzy marzą o starości. Dajmy im szansę na dojrzałe, pełne życie, bo na pewno nie należą do tych, którzy zapełnią oddziały geriatryczne.

Źródło: www.mukowiscydoza.pl

Jesteśmy tym czym jemy

Wiele osób nie przywiązuje uwagi do spożywanych w ciągu dnia posiłków. Często je się w pośpiechu, popijając często niezdrowe przekąski litrami kawy. To zasadniczy błąd. Dieta ma niebagatelny wpływ na kondycję ludzkiego organizmu, dlatego powinno się przywiązywać do niej dużą uwagę.

Dieta jest jednym z zasadniczych czynników wywierających wpływ na zdrowy tryb życia. W zasadzie bez wahania można stwierdzić, że bez odpowiednio dobranej diety nie można mówić o zdrowym trybie życia. Dlaczego? Odpowiedź jest bardziej prosta niż to się może wydawać.

To, co spożywamy każdego dnia odgrywa istotną rolę w procesach, jakie mają miejsce w ludzkim organizmie. Dlatego też tak istotne jest, żeby posiłki spożywane każdego dnia dostarczały dla organizmu odpowiednie ilości niezbędnych do życia i funkcjonowania witamin i składników mineralnych.

Specjalistami w dostarczaniu tych niezbędnych substancji są oczywiście warzywa i owoce. Najlepiej spożywać produkty świeże. Jednak jak się okazuje nie zawsze jest to możliwe. Przykładowo zimą można je zastąpić sokami i mrożonkami dobrej jakości.

Warzywa i owoce to swojego rodzaju bomby witaminowe, które działają na organizm jak zastrzyki energetyczne, dlatego też odgrywają one tak istotną rolę w prowadzeniu zdrowego trybu życia.

Jadłospis sprzyjający zdrowemu trybowi życia powinien być przede wszystkim lekkostrawny, dlatego też należy pamiętać o umieszczeniu w nim produktów zawierających duże ilości błonnika pokarmowego. W tym przypadku dietę należy wzbogacić nie tylko o warzywa i owoce, ale również o produkty zbożowe, przede wszystkim pieczywo pełnoziarniste, razowe makarony czy kasze. Produkty te doskonale wpłyną między innymi na pobudzenie metabolizmu, co z powodzeniem ułatwi usunięcie z organizmu zalegających w nim resztek. Suplementy diety są przy naszym trybie życia najwygodniejszą formą dostarczania organizmowi witamin, a ich stosowanie jest prostsze niż przygotowywanie np. sałatek. Warto przetestować np. suplementy calivita.

Zdrowy tryb życia wymaga również wyeliminowania z menu niektórych produktów, jak chociażby słodycze, fast foody czy alkohol. Oczywiście drobne grzeszki dietetyczne od czasu do czasu nie zaszkodzą, jednak z pewnością nie mogą się one stać nawykiem.